Samen beslissen, ook bij omzetten medicatie

Shit, je zal het maar hebben. Een chronische darmontsteking zoals de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa. De oorzaak van de ziekte is nog steeds onbekend, hoewel er al meer dan 200 genen zijn ontdekt die kunnen bijdragen aan het ontwikkelen van de ziekte. Daarnaast spelen  omgevingsfactoren als roken, stress, voeding, medicatie, hygiëne, blinde darm, vitamines en psychische gesteldheid mogelijk ook een rol. Een complex ziektebeeld, dat in Nederland zo’n 80.000 mensen raakt.

Het stellen van de diagnose is geen garantie dat je met een medicijn meteen geholpen bent en de ziekte rustig wordt. Veel patiënten hebben een lange zoektocht achter de rug tot het juiste medicijn is gevonden. En als je dan samen met je arts een beslissing hebt genomen voor het gebruik van een biologisch geneesmiddel, en je ziekte rustig wordt, kan er zomaar weer een stressmoment ontstaan. Want je moet omgezet worden naar een ander biologisch middel. Zie hier een verhaal zoals er meerdere bij ons binnenkomen.

“Vandaag ontving ik een brief van mijn ziekenhuis waarin staat dat mijn volgende infuus de biosimilar is. Ik schrik en lees de brief nog eens over. Het is een algemene brief, dit geldt toch niet voor mij? Ik ben na een lange zoektocht, veel verschillende medicijnen, eindelijk een beetje onder controle. Dat wil zeggen, iedere zes weken heb ik een infuus, want langer uitstellen kan niet zonder dat de ziekte weer opvlamt.

Ik maak een afspraak met mijn behandelaar, want ik wil voor het infuus toch wel even sparren. Ik ben ongerust. Mijn behandelaar zegt: helaas ook u moet omgezet worden, want dit is de afspraak van de Raad van Bestuur. Ik wil u ook liever op het originele middel houden, maar ik kan niet anders. Ik ga verbijsterd naar huis, dit kan toch niet. Ik slaap niet meer, maak me zorgen en dien een klacht in bij het ziekenhuis. Het ziekenhuis gaat niet akkoord en geeft als reden dat mijn zorgverzekeraar alleen de biosimilar vergoedt. Dit kan toch echt niet. Ik kan er niet van slapen, verzuim van mijn werk, omdat ik me niet kan concentreren en maak een afspraak bij de huisarts. Kan hij iets betekenen? Moet ik overstappen naar een ander ziekenhuis?

Ik bel ook met de patiëntenvereniging. Die informeert mij over de uitspraak van de Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen (NVMDL). Deze  is van mening dat switchen alleen kan plaatsvinden onder gecontroleerde omstandigheden, met informed consent van de patiënt en met de mogelijkheid van switchen af te zien om persoonlijke of om medische redenen en dit zonder consequenties voor de gehele behandeling.

Op basis hiervan en in overleg met de patiëntenvereniging schakelen we een jurist in, die een brief schrijft aan de Raad van Bestuur. Mijn eerstvolgende infuus wordt gewoon weer het oude bekende medicijn en daarna volgt een tweede brief waarbij ik tot na de zomer gewoon mijn huidige medicatie mag blijven gebruiken. Gelukkig, ik kan weer even slapen.”

Het is heel spijtig dat zaken zo moeten lopen. Er wordt bij het omzetten soms voorbijgegaan aan het samen beslissen bij de keuze voor medicatie en het zogenaamde nocebo-effect. Dit percentage ligt rond de 15 procent en daarmee is er een kans van 1 op 6 dat de biosimilar niet werkt (door wat voor oorzaak dan ook).

Het is dus ontzettend belangrijk dat de patiënt informed consent geeft voor de behandeling en het niet iets is wat door de Raad van Bestuur wordt opgelegd. De veiligheid(skennis) in patiënten is niet te bestuderen met de beperkte gegevens die tot nu bekend en gepubliceerd zijn. Daarnaast is er vaak veel onduidelijkheid over de informatie die de patiënt krijgt over vergoedingen van zorgverzekeraars.

Het inzetten van een biosmilar vraagt dus om een goede afstemming met de patiënt, want iedere patiënt is anders. Niet voor niets vallen biologische geneesmiddelen onder medisch specialistische zorg. De CCUVN is voorstander van goedkopere medicatie, maar alleen als het kan én met informed consent van de patiënt.

 

Tineke Markus is directeur van de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland (CCUVN). De CCUVN is medeoprichter van mijnIBDcoach, een programma waarin gemonitord wordt hoe patiënten reageren op hun biologische medicatie, waarbij ook de psychosociale aspecten en kwaliteit van leven worden geregistreerd.