Onderbenut

Je kunt het je niet meer voorstellen, maar 25 jaar geleden konden patiënten nog geen bijwerkingen bij ons melden. ‘‘Een patiënt kan toch niet beoordelen of iets een bijwerking is? De kwaliteit van meldingen van patiënten is slecht, ze zijn van geen waarde”. Dat was toen nog de heersende opvatting.

Dat is volledig gelogenstraft. Als één van de eersten startte Bijwerkingencentrum Lareb met patiëntmeldingen in 2003, tegen de stroom in. Waren het er in het eerste jaar nog slechts 173, het aantal meldingen door patiënten steeg elk jaar gestaag, en in 2019 waren het er bijna 10.000. En belangrijker nog dan het aantal: ze dragen substantieel bij aan het signaleren van nieuwe kennis over bijwerkingen. Ook de bijdrage van zorgverleners blijft cruciaal in de veiligheidsbewaking. De klinische observatie van een mogelijke bijwerking door de zorgverlener en de ervaring van de patiënt zijn onmisbare schakels voor het verkrijgen van (nieuwe) informatie over bijwerkingen. Dat zowel de patiënten en de zorgverleners belangrijke partners en pijlers zijn bij verantwoord medicijngebruik, heeft het IVM vanaf haar geboorte 25 jaar geleden goed begrepen. Ervaringen van patiënten worden verzameld en gedeeld via het ‘Meldpunt Medicijnen’ en haar patiëntenpanel. Via diverse projecten, de IVM-academie, ondersteuning van FTO’s en de Medicijnjournaals worden zorgverleners uitstekend bediend. Het huidige wekelijkse Coronajournaal voldoet aan alles wat een drukke zorgverlener nodig heeft: in 10 minuten volledig op de hoogte van de belangrijkste ontwikkelingen op het gebied van farmacotherapie.

Beide bronnen, de zorgverleners en patiënten, zijn nog steeds onderbenut als bron van kennis om farmacotherapie te verbeteren. In de toekomst zullen deze bronnen denk ik beter gebruikt gaan worden. Al jaren zeggen we dat personalized medicine in opkomst is. Maar de grotere stappen naar het in kaart brengen bij welke personen nu daadwerkelijk welke medicijnen het beste werken en welke personen de bijwerkingen ervaren, moeten nog gezet worden. Als je een reis gemaakt hebt, word je gevraagd je ervaring te delen via TripAdvisor. Natuurlijk gaat elke vergelijking met een reisbeoordeling volledig mank.  Maar waarom vragen we niet stelselmatig aan patiënten wat hun ervaring is met hun geneesmiddelengebruik? En hoe mooi zou het niet zijn als deze informatie over de ervaring van de patiënt ook gedeeld kan worden met de zorgverlener? Zodat het ook besproken kan worden met de patiënt? En als de zorgverlener die informatie en zijn eigen klinische observaties goed vastlegt in zorgregistraties. En als we die informatie landelijk bij elkaar brengen en door experts laten analyseren en interpreteren, dan levert dat een schat aan nieuwe kennis op. Daarbij zullen nieuwe technieken, zoals Natural Language Processing en Machine Learning kunnen worden ingezet om uit de rijke informatie nieuwe kennis te genereren. En als die kennis weer gedeeld wordt met zorgverleners en patiënten, dan wordt iedereen daar beter van.

Agnes Kant, directeur van Bijwerkingencentrum Lareb.