Artsen praten nog écht te moeilijk voor patiënten met lage gezondheidsvaardigheden

Deze maand verscheen onderstaand artikel op DOQ.nl. Een interview met dr. Marjolijn Duijvestein (MDL-arts bij het Amsterdam UMC) en Hans de Vos Burchart van het IVM naar aanleiding van de beschikbaarheid van praatkaarten over afweer en werking van biologische medicijnen bij ontstekingsreuma, de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. 

Zorgverleners gebruiken in het algemeen nog te moeilijke taal voor patiënten. Zeker patiënten met verminderde gezondheidsvaardigheden raken in het gesprek met de zorgverlener snel de weg kwijt. De ontwikkelde praatkaarten en de daarbij behorende handreikingen, bieden zorgverleners steun voor meer begrijpelijke gesprekken met deze patiëntengroep in het bijzonder. Ook zijn de kaarten geschikt om te gebruiken bij patiënten in het algemeen als het gaat om biologische medicijnen. De praatkaarten kan je kosteloos downloaden via onze website. 
 

Artsen praten nog écht te moeilijk voor patiënten met lage gezondheidsvaardigheden

De meeste artsen zijn ervan overtuigd dat zij duidelijk communiceren. Maar voor patiënten met verminderde gezondheidsvaardigheden valt dat best tegen. Speciaal ontwikkelde praatkaarten moeten artsen daarom helpen om moeilijke onderwerpen, zoals het immuunsysteem of de overstap van biologicals op biosimilars, zo helder mogelijk uit te leggen. Hans de Vos Burchart, Instituut Verantwoord Medicijngebruik (IVM): “Artsen zitten, ondanks dat ze dénken dat ze simpele bewoordingen gebruiken, nog op een level dat te hoog is voor de doelgroep.” MDL-arts dr. Marjolijn Duijvestein: “Wij gaan er te vaak van uit dat patiënten het wel snappen. We staan er niet bij stil dat niet iedereen durft te zeggen dat hij iets niet begrijpt.”

Het Instituut Verantwoord Medicijngebruik (IVM) heeft in samenwerking met Pharos en patiëntenverenigingen praatkaarten gemaakt over afweer en werking van biologische medicijnen bij ontstekingsreuma, de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. De praatkaarten zijn ondersteunend bij de uitleg aan patiënten met verminderde gezondheidsvaardigheden. MDL-arts dr. Marjolijn Duijvestein (uit het Amsterdam UMC, locatie AMC) vindt de praatkaarten een welkome aanvulling en een eerste stap om deze patiëntengroep beter te informeren. Daarnaast is er behoefte aan onderwijs en feedback aan artsen over hoe zij uitleg geven en controleren of die is begrepen.   

Lagere gezondheidsvaardigheden

De praatkaarten vormen onderdeel van het programma Biosimilars op Maat (BOM), waarmee het IVM de zorgverlener wil faciliteren in het gebruik van en het geven van informatie aan patiënten over biologische geneesmiddelen en biosimilars. Hans de Vos Burchart van het IVM leidt dit project. “We hoorden van patiëntenverenigingen dat er al veel informatiemateriaal voor patiënten is, maar dat er niet veel was voor mensen met verminderde gezondheidsvaardigheden. Terwijl deze groep patiënten best groot is. We hebben contact gezocht met Pharos en in een deelproject zijn de praatkaarten ontwikkeld.”

“Artsen zijn ervan overtuigd dat ze goed communiceren. Maar ze willen goed uitleggen en halen er dan van alles bij. Dat werkt meestal averechts”

Hans de Vos Burchart, IVM

Niet dom

De input voor de praatkaarten kwam uit kwalitatief onderzoek onder patiënten die – in één van de ziekenhuizen die aan het BOM-project deelnamen – voor het eerst bij een MDL-arts of reumatoloog kwamen en biologische middelen krijgen voorgeschreven. Het onderzoek gaf inzicht over de benadering van deze doelgroep. De Vos Burchart: “In grote lijn wordt aan patiënten medegedeeld dat zij een biosimilar krijgen, wat een ander medicijn is dat gelijkwaardig is aan het biologische geneesmiddel, en geeft de arts een informatiebrief mee. Sommige mensen die deze brief niet begrijpen, hebben angst om vragen te stellen. Ze willen niet dom gevonden worden, omdat ze daar hun hele leven al mee worden geconfronteerd. Anderen willen de informatie graag begrijpen, maar dat kost hun veel moeite. Zij vragen om meer tijd en uitleg.”

De Vos Burchart ziet dit wel terug in de manier waarop artsen communiceren. “Artsen zijn ervan overtuigd dat ze goed communiceren. Maar zij zijn vooral zender. Ze hebben het beste voor met de patiënt, willen goed uitleggen en halen er dan van alles bij. Dat werkt meestal averechts. Verder zitten ze ondanks dat ze denken dat ze simpele bewoordingen gebruiken, nog op een level dat te hoog is voor de doelgroep. Zeker bij teksten met meerdere moeilijke termen, raken mensen de weg kwijt.”

Ik ben mij steeds meer bewust dat ik te snel praat. Ik probeer dan ook consequent de terugvraagmethode toe te passen”

MDL-arts dr. Marjolijn Duijvestein

Plaatjes tekenen

MDL-arts dr. Marjolijn Duijvestein herkent dit wel. “Wij gaan er te vaak van uit dat mensen het wel snappen. We laten patiënten niet consequent genoeg vertellen of ze de informatie begrepen hebben en staan er niet bij stil dat niet iedereen durft te zeggen dat hij iets niet begrijpt.”

Zelf besteedt Duijvestein steeds méér aandacht aan het informeren van patiënten. “Ik ben mij steeds meer bewust dat ik te snel praat. Ik probeer dan ook consequent de terugvraagmethode toe te passen. Ik teken graag plaatjes over hoe een operatie gaat of wat er gebeurt bij een ontsteking en geef die aan patiënten mee. En als ik merk dat een patiënt het niet heeft begrepen, vraag ik de verpleegkundige het nog een keer uit te leggen en geef ik aan dat er bij deze patiënt daarvoor meer tijd nodig is.”

Praatkaarten

Duijvestein was gevraagd om feedback te geven op de eerste versie van de praatkaarten. Daarbij kwam ze, ondanks haar focus op communicatie, nog voor verrassingen te staan. “Ik vond het gebruik van het woord poepgat vreemd”, zegt ze. “‘Kennen mensen het woord anus echt niet?’, vroeg ik me af.”

De ziekte van Crohn en colitis ulcerosa zijn complexe ziektes, zegt Duijvestein, waarbij het lastig is om de essentie op praatkaarten weer te geven. “Het is niet alleen een darmziekte, ook andere organen kunnen erbij betrokken zijn. De oorzaak is onbekend, het beloop heel wisselend en er is een waaier aan behandelmogelijkheden.”

“Ik verwacht dat mensen door de praatkaarten beter begrijpen dat de klachten erbij horen en dat ze daar niets aan kunnen doen”

MDL-arts dr. Marjolijn Duijvestein

Iets moeilijks simpel uitleggen

Er zijn nu vier sets praatkaarten. Eén algemene over de afweer en drie toegespitst op de afweer bij ontstekingsreuma, de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. De Vos Burchart: “De praatkaarten lijken op elkaar. De nadruk ligt op de afweer, wat cruciaal is voor dit ziektebeeld en een moeilijk onderwerp om simpel uit te leggen. Uit het vooronderzoek bleek dat juist daar behoefte is aan een simpel plaatje waar de arts of verpleegkundige dan het verhaal omheen kan vertellen. We leggen uit waarom we biologische medicijnen geven en wat die doen met de afweer.” 

Zelf doen

Duijvestein ziet de praatkaarten als een mooie eerste stap. “Ze zijn vrij basaal en proberen vooral de achterliggende gedachte van de ziekte duidelijk te maken. Ik verwacht dat mensen zo beter begrijpen dat de klachten erbij horen en dat ze daar niets aan kunnen doen. Het besef dat eventuele andere klachten ook in verband kunnen staan met de darmziekte in plaats van dat er sprake is van vijf verschillende ziektes, geeft veel rust. Verder hoop ik dat mensen straks ook weten wat ze wel zelf kunnen doen. Zo is stoppen met roken in het geval van de ziekte van Crohn heel essentieel.”

“Gebruik je beeldscherm om de kaarten te laten zien en geef een uitdraai – eventueel geplastificeerd – mee aan de patiënten die dat willen”

Hans de Vos Burchart, IVM

Triggeren

Naast de praatkaarten heeft het IVM ook handreikingen geschreven voor het geven van informatie en begrijpelijke uitleg bij deze drie ziektes aan patiënten. In combinatie ondersteunen deze materialen de zorgverlener bij het gesprek met patiënten met lage gezondheidsvaardigheden. De Vos Burchart geef nog een paar adviezen bij het gebruik: “Gebruik je beeldscherm om de kaarten te laten zien en geef een uitdraai – eventueel geplastificeerd – mee aan de patiënten die dat willen. Je kan de kaarten ook van tevoren opsturen, waardoor patiënten mogelijk worden getriggerd om vragen te stellen in het gesprek.”

Opleidingsniveau

Duijvestein vindt wel dat er nog extra stappen nodig zijn om laaggeletterden goed te bereiken. “Er is nog veel te bereiken door in het onderwijs van artsen aandacht te besteden aan hun uitleg, tools die bij de uitleg kunnen helpen en controle of de informatie is begrepen (terugvraagmethode).” Eigenlijk zou ze ook graag in het patiëntinformatiesysteem kunnen zien of een patiënt mogelijk laaggeletterd is. “Als ik mijn dochter aanmeld bij school, moet ik aangegeven wat mijn hoogst genoten opleiding is. Ik weet vaak wel de baan van mijn patiënten, maar niets over het opleidingsniveau. Als ik dat wist, kan ik mijn communicatie en de tools die ik gebruik daarop aanpassen.”